کودکانی که رژیم مادام‌العمر دارند
شهروند نوشت:اینها تمام القابی است که یک کودک «پی کی یو» را به آن می‌شناسند. اما واقعیت این بیماری سخت‌تر از این حرف‌هاست و در کوتاه سخن این است که بچه‌ای که به دنیا می‌آید، به خاطر کمبود یک نوع آنزیم در بدن، قابلیت هضم هیچ غذایی را ندارد و اگر هر خوراکی مصرف کند، مادام‌العمر به عقب‌ماندگی ذهنی دچار می‌شود. درمانی هم برای این بیماری وجود ندارد. فقط چاره کار این است که بیماری تشخیص داده شود، فوراً مراقبت‌های غذایی و روانی انجام شود و غذای رژیمی به دست خانواده این کودکان برسد. البته می‌دانید چند نوع غذا در کشورمان برای اینها وجود دارد؟ سه تا چهار نوع! آن هم غذایی بدطعم و بدکیفیت که کودک را ناچار می‌کند شب‌ها مخفیانه سر یخچال برود. با این حال خانم ناهید مهدویان و رضا کیوان در اتاق کوچک خانه‌شان مؤسسه‌ای ترتیب داده‌اند تا این بچه‌ها را از عقب‌ماندگی ذهنی نجات بدهند.
درست است که کودک نجات‌یافته تا پایان عمر هم ناچار است همان سه چهار نوع غذا را مصرف کند اما دست‌کم با سلامت ذهنی و جسمی، زندگی خواهد کرد. برای همین به اتاق کوچک مؤسسه آنها رفتم تا بفهمم چرا تمام زندگی‌شان را بی‌توقع و رایگان، خرج کمک به این کودکان کرده‌اند، کم و کسرشان چیست و چه کاری می‌شود کرد که کودکان دیگر هم‌وطن از این وضعیت رهایی پیدا کنند. بنابراین گفت و گویی که خواهید خواند پر است از انگیزه برای نجات و البته امیدی که گاهی با شنیدن وضعیت این بیماران، پهلو به غصه می‌زند؛ پهلو به یأس، اندوه، غم. اما برای خودتان هم که شده این گفت‌وگو را بخوانید. این زوج، حرف‌های زیادی دارند؛ شنیدنی، قابل تأمل، عبرت‌انگیز و از همه مهمتر، انسانی.
این اتاق کوچکی که الان هر سه در آن نشسته‌ایم، کجاست؟ چون فکر کنم اگر یک نفر اضافه‌تر بیاید، دیگر جا نباشد!
آقای کیوان: این‌جا دفتر موسسه ما است و شرایط‌مان هم همان‌طور که می‌بینید، خیلی سخت است. دوندگی‌های زیادی کرده‌ایم و دنبال این هستیم که بتوانیم از طریق حمایت‌های دولتی جایی بهتر بگیریم.
الان در این موسسه چه کاری می‌کنید؟
خانم مهدویان: این‌جا را به کارهای موسسه اختصاص داده‌ایم؛ خانواده‌ها و بیمارهای مربوط به «پی‌کی‌یو».
پس حالا باید بپرسم اصلا «پی‌کی‌یو» چیست؟
خانم مهدویان: برای توضیح «پی‌کی‌یو» باید خیلی عقب‌تر برگردیم. حدود هفت هشت‌سال پیش، آسایشگاه مژده در منطقه کرشت بود که ما آن‌جا برای انجام کار خیر می‌رفتیم؛ غذا می‌پختیم و به عزیزانی که در آن‌جا بودند، می‌دادیم.
آقای کیوان: ١٢٠ نفر آن‌جا نگهداری می‌شدند؛ افراد بی‌سرپرست، بیمارانی که کسی را برای نگهداری ندارند و از این قبیل آدم‌ها.
خانم مهدویان: من و خواهرم و دخترخاله‌ام و آشناها جمع می‌شدیم و غذا درست می‌کردیم و برای آنها می‌بردیم. بعد دختر خواهرم به من گفت شما که به این افراد کمک می‌کنید، می‌توانید کمک دیگری هم انجام بدهید. گفتم چه کمکی؟ گفت بچه سرایدار مدرسه‌شان بیماری خاصی دارد، بیماری او این‌گونه است که نمی‌تواند مثل ما غذا بخورد، یکی دو باری هم که مثلا بچه‌های دیگر ساندویچ می‌خورده‌اند، از آنها گرفته و خورده، مادرش که فهمیده، او را دمر کرده و زده پشت کمرش که غذاها را پس بدهد و غذا را به زحمت از دهانش بیرون کشیده است.
چرا؟ مگر چه می‌شود اگر غذای معمولی را استفاده کند؟
آقای کیوان: به عقب‌ماندگی‌ذهنی دچار می‌شود و دیگر نمی‌شود کاری کرد.
درمانی برای این بیماری وجود ندارد؟
آقای کیوان: اگر رژیم غذایی را مراعات کنند، به عقب‌ماندگی دچار نمی‌شوند، اما اگر مراعات نکنند به عقب‌ماندگی‌ذهنی دچار می‌شوند. حالا کسانی که دچار شده‌اند، دیگر نمی‌شود برای‌شان کاری کرد و صدمه دیده‌اند. آنهایی هم که بیماری‌شان تشخیص داده شده است و خانواده‌شان به‌موقع وارد عمل شده و رژیم غذایی را پیش گرفته‌اند، تا پایان عمر باید آن را ادامه بدهند.
خانم مهدویان: در هر حال این بچه‌ها نباید غذاهای معمولی بخورند، ضمن این‌که هزینه توان‌بخشی هم دارند. خب آن بچه هم، فرزند سرایدار بود و توان مالی نداشت. خلاصه من آن زمان توجهم به این بیماری جلب شد و با خودم گفتم چرا آن‌قدر پرهزینه و سخت است. به این ترتیب ما به شکل غیرمستقیم آدرس خانه این سرایدار را گرفتیم (طوری که خودش متوجه نشود)، بعد رفتیم پیش دکترش. دکترش هم همه موضوع را تعریف کرد و بیماری این بچه را توضیح داد و دیدیم چه بیماری سخت و نادری است. بعد از آن با انجمن آشنا شدیم و از طریق انجمن جلو رفتیم، بعد هم این موسسه را راه‌اندازی کردیم و کار می‌کنیم.
چند نفر در ایران متبلا به «پی‌کی‌یو» هستند. آمار دارید؟
خانم مهدویان: شاید در سطح کشور الان ٣هزار نفر مبتلا به این بیماری باشند. نادربودن این بیماری به ضرر این بچه‌هاست، چون جدی گرفته نمی‌شود.
گفتید نمی‌توانند غذای معمولی مصرف کنند. غذای رژیمی‌شان به چه شکل است؟ چند نوع از این غذا در ایران تولید می‌شود؟
خانم مهدویان: یک نوع آرد هست برای نان، یک نوع ماکارانی، یک نوع بیسکوییت، پودر تخم‌مرغ، پودر همبرگر، پوره سیب‌زمینی، پودر شیر، پودر بستنی و به تازگی لبنیات رژیمی هم اضافه شده است.
فقط همین؟ یعنی باید تا پایان عمر همین‌ها را مصرف کنند؟!
خانم مهدویان: همین تولیداتی هم که هست، بعضی‌های‌شان کیفیت مطلوبی برای بچه‌ها ندارند.
آقای کیوان: اصلا طعم خوبی ندارد و رایگان هم که به بعضی از خانواده‌های این بچه‌ها می‌دهیم، قبول نمی‌کنند.
پس چه چیزی می‌خورند؟!
خانم مهدویان: چند کارخانه داخلی هستند که بخش کوچکی را برای تولید غذای ویژه رژیمی برای این بچه‌ها اختصاص داده‌اند.
آقای کیوان: چند وقت پیش جمله‌ای درباره این بچه‌ها با این مضمون می‌خواندم که کودکانی هستند که همیشه گرسنه می‌خوابند. این جمله واقعا درباره این بچه‌ها صادق است و تمام این محدودیت‌ها به خاطر این است که در کبدشان یک نوع آنزیم وجود ندارد.
بالاخره این کودک گاهی طعم غذاها را پنهانی چشیده و خب خیلی سخت است که تا پایان عمر همان سه نوع غذا را استفاده کند. ضمن این‌که اگر بچه‌ای مخفیانه برود و غذای دوستانش را بخورد، چه اتفاقی می‌افتد؟
آقای کیوان: علایمش این است که کم‌کم سطح تمرکز و هوشیاری‌اش پایین می‌آید.
پس اینها ناچارند تا پایان عمر همان چند نوع غذا را مصرف کنند؟
آقای کیوان: بله. تازه صبح‌ها چیزی که تحت عنوان «شیر» می‌خورند، بسیار بدمزه و بدطعم است.
شما خودتان خورده‌اید تا طعمش را تست کنید؟
آقای کیوان: بله. یک بار خوردم و اصلا ماندم که چطور این بچه می‌تواند طعم آن را تحمل کند! حالا این بچه اگر یک لیوان بزرگ از این شیر را اول صبح نخورد، سطح تمرکزش پایین می‌آید و فکرش آن روز خوب کار نمی‌کند. مثلا یک بار که رفته بودیم کرمان، بچه‌ای مبتلا آن‌جا بود، فکر می‌کنید آرزویش چه بود؟ این بود که یک کاسه ماست رژیمی بخورد، چون جز همان غذاها نمی‌تواند غذای دیگری بخورد.
البته غذایی که نمی‌شود گفت غذا! درواقع ناچار است به جای غذا تا آخر عمر، یک‌جور دارو بخورد. درست است؟
خانم مهدویان: بله، خب اصلا شیر نیست؛ شیردارو است.
آقای کیوان: چند وقت پیش کارخانه‌ای در سنندج تقریبا یک روز در ماه را اختصاص داد به این‌که با همین شیر رژیمی برای این بچه‌ها بستنی درست کند. باور نمی‌کنید چه شور و هیجانی در این بچه‌ها به پا شد. مثل روزی بود که ایران رفته جام جهانی. چنان خوشحالی می‌کردند که می‌توانستند یک روز بستنی بخورند، آن‌قدر خوشحال بودند که باور نمی‌کنید. یکی از این بچه‌ها پنج تا بستنی خورد. شما اگر فیلم‌های بعضی از این خانواده‌ها را تماشا کنید، می‌بینید که مادر سرنگ را دستش گرفته، پدر دست‌های بچه را از پهلو گرفته و نگه داشته تا بتوانند به‌زور این شیر را در دهن او خالی کنند، چون اگر نخورد، آن روز از لحاظ مغزی، هشیاری‌اش پایین می‌آید. ضمن این‌که یخچال این خانواده‌ها همیشه خالی است، چون همه چیز را سعی می‌کنند به اندازه‌ای بخرند که همان روز تمام شود. چرا؟ چون وقتی پدر و مادر خواب هستند، بچه گشنه است. می‌رود شب یخچال را باز می‌کند و مخفیانه می‌خورد.
خانم مهدویان: متاسفانه به این بچه‌ها می‌گویند دزدان غذا در شب.
آقای کیوان: چون این بچه‌ها همیشه گرسنه‌اند. گرسنه می‌خوابند.
آن شیری که گفتید کجا تولید می‌شود؟
آقای کیوان: از خارج از کشور می‌آید.
قیمتش چقدر است؟
آقای کیوان: چند میلیون تومان هزینه برمی‌دارد، دولت برای اینها چند کار بزرگ کرده که نمی‌شود از آن گذشت. با این‌که دید کلی این است که اگر بخواهند هزینه‌ای کنند می‌روند سراغ مثلا سرطانی‌ها که تعدادشان بیشتر است و بازتاب بیشتری هم دارد، ولی واقعا در این زمینه سه کار مهم انجام شده؛ نخست این‌که فقط در سه چهار استان طرح غربالگری وجود داشت، اما درحال حاضر در کل استان‌ها غربالگری انجام می‌شود.
متوجه‌ام، چون اگر همان زمان روی نوزادی تست غربالگری انجام شود، می‌شود لااقل جلوی عقب‌ماندگی مادام‌العمر را گرفت.
آقای کیوان: بله. همان هفته نخست که بچه به دنیا می‌آید، چند قطره خون از کف پایش می‌گیرند که تشخیص «پی‌کی‌یو» را هم از همین طریق شامل می‌شود. حالا وقتی خانواده‌ای بفهمد که بچه‌اش «پی‌کی‌یو» است و رژیم غذایی را برای بچه شروع کند، می‌تواند جلوی صدمه همیشگی را بگیرد، اما خب متاسفانه این رژیم غذایی تا پایان عمرش باقی است.
کارهای بعدی مهمی که دولت انجام داده چه بود؟
آقای کیوان: کار بعدی همان اختصاص یارانه به شیر خاص این بیماران است. این شیرداروها را که تولید چند کشور اروپایی است، وارد می‌کنند و رایگان در منزل خانواده‌های این بیماران می‌فرستند که خب کار بسیار بزرگی است. مسأله سوم، داروی این بیماران است، چون «پی‌کی‌یو» انواع مختلف دارد و بعضی از آنها باید دارو مصرف کنند. درحال حاضر توسط خیرین ماهیانه ٣میلیون و ١٥٠هزار تومان فقط برای داروی یکی از بچه‌های پی‌کی‌یو فقیر که تابعیت ایرانی ندارد، پرداخت می‌شود.
برای یک فرد ایرانی چقدر درمی‌آید؟
خانم مهدویان: کل آن ماهیانه حدود ١٥٠هزار تومان می‌شود.
آقای کیوان: می‌خواهم بگویم دولت این کار بزرگ را برای این بیماران خاص انجام داده که تا همین جا هم کار بزرگی است، چون خانواده‌هایی هستند که می‌بینی دو یا سه نفر مبتلا دارند. مثلا خانواده‌ای در تهران است که چهار بچه «پی‌کی‌یو» دارد.
از این چهار کودک که گفتید، چند نفرشان را تشخیص داده‌اند و به عقب‌ماندگی دچار نشده‌اند؟
خانم مهدویان: دو نفر از این بچه‌ها چون متوجه نشدند که «پی‌کی‌یو» دارند، متاسفانه به عقب‌ماندگی دچار شده‌اند و خب دیگر نمی‌شود کاری برای‌شان کرد. دو تای دیگر را چون از طرح غربالگری متوجه شده و مراقبت‌های رژیمی را انجام داده‌اند، سالم مانده‌اند. مثلا یکی‌شان دختری است که از نظر تحصیلی به سطح بالایی رسیده، یعنی می‌خواهم بگویم تفاوت بین بچه‌هایی که متوجه شده‌اند این بیماری را دارند و به آنها رسیدگی شده، ببینید تا چه حد است. همه اینها هم وابسته به همان رژیم غذایی است، چون مهمترین عامل همین رژیم غذایی است که باید خانواده مراعات کند.
تنوع غذایی در خارج از کشور هم برای این بیماران همین است؟ همین سه تا؟ منظورم کشورهای توسعه‌یافته است.
آقای کیوان: خیلی دقیق نمی‌دانم، اما براساس شنیده‌هایم، حدود ١٣٠ نوع غذا برای این بیماران آن‌جا وجود دارد.
خانم مهدویان: البته ما اطلاعات دقیق نداریم، ولی فقط دیده‌ایم که مثلا از خارج از کشور، ١٥-١٠ نوع دیگر هم غذا برای اینها آورده‌اند، ولی خب در ایران اکثر مواقع در دسترس نیست.
آقای کیوان: مثلا به مناسبت خاصی که می‌خواستیم برای‌شان جشنی برگزار کنیم، هر چقدر که گشتیم غذای دیگری پیدا نکردیم که بتوانیم بالاخره به نوعی این بچه‌ها را خوشحال کنیم.
شما در این اتاق کوچک‌تان، چه نوع خدماتی به این بیماران ارایه می‌دهید؟
خانم مهدویان: اول از همه غذای رژیمی، دوم هزینه‌های توان‌بخشی برای کسانی که صدمه دیده‌اند و سوم تسهیلاتی که می‌خواهیم برای خانواده این بیماران در نظر بگیریم، چون عموما بیماران متعلق به خانواده‌های فقیر هستند.
بودجه موسسه شما فقط از طریق خیرین تأمین می‌شود؟
خانم مهدویان: بله. فعلا دوستان و آشنایان و خیرینی که پیدا می‌کنیم.
چند نفر را تحت پوشش دارید؟
خانم مهدویان: ما الان ١٠٤ بچه را تحت پوشش داریم. اولا که به‌طور ماهیانه هزینه اینها را تقبل می‌کنیم، یعنی این‌طور نیست که یک ماه کمتر داشته باشیم، یک ماه بیشتر. سعی می‌کنیم از طریق خیرین این تعادل را برقرار کنیم که هر ماه هزینه را مثل ماه قبل تقبل کنیم و کمتر نشود. چرا؟ چون مراقبت از این بچه‌ها باید مداوم باشد. همین که غذای رژیمی این بچه‌ها قطع شود، تمام زحمت‌هایی که خانواده و ما کشیده‌ایم، به باد می‌رود، چون عقب‌افتادگی برمی‌گردد. یا مثلا تأمین هزینه‌های توان‌بخشی. بچه‌ای را هم که آسیب دیده بالاخره نمی‌شود رها کرد، چون اگر رها کنند تمام زحمات توان‌بخشی قبلی هم از بین می‌رود. پس نخستین کارمان تأمین مداوم بودجه برای این بچه‌هاست. از اول هم همه کار را خودمان دست گرفتیم که یک ریال اضافی خرج چیز دیگری نکنیم؛ این میز، این چراغ، این کمد، این کشو و هر چیزی که می‌بینید متعلق به خودمان بوده که آورده‌ایم تا هر چقدر می‌توانیم کمتر خرج کنیم، بلکه یک بچه دیگر را هم بتوانیم تحت پوشش بگیریم، حتی تا چند سال کارمندی نیاوردیم تا در این قضیه صرفه‌جویی کنیم. مثلا دختر خواهر خود من شبانه‌روز با این‌که دانشگاه می‌رود، برای امورات موسسه به‌طور رایگان فعالیت می‌کند.
چرا شبانه‌روز؟ چه کاری انجام می‌دهید که آن‌قدر وقت‌تان را می‌گیرد؟
آقای کیوان: باور بفرمایید ایشان (خانم مهدویان) حداقل روزی ١٠ ساعت کار می‌کند، یعنی از ٩ صبح این‌جا مشغول به کار است تا شب. لذتش هم البته در این است.
خانم مهدویان: بله. با عشق این کار را انجام می‌دهم و بدون هیچ چشمداشت مالی. مثلا یک گروه همیار افتخاری داریم که شامل ٦-٥ نفر هستند. اینها چک می‌کنند به چه افرادی، چه مبلغی باید هر ماه واریز شود. همیاران افتخاری چک می‌کنند که قبض‌هایی که بعد از واریز می‌آید، هم‌خوانی داشته باشد، چون هزینه‌ای که می‌کنیم می‌خواهیم فقط و فقط صرف بچه شود، چون نیاز این خانواده‌ها زیاد است، باید حواس‌مان باشد هزینه صرف کارهای دیگر نشود؛ مثلا صرف اجاره‌خانه‌شان نشود. چرا؟ چون اگر هزینه را جای دیگر صرف کنند، تمام زحمات خودشان و ما به باد می‌رود و فرد به عقب‌ماندگی دچار می‌شود. برای همین واریزی ماهیانه را دقیق با قبض‌ها چک می‌کنیم، تماس می‌گیریم و آن‌قدر پیگیری می‌کنیم که پول مربوطه فقط خرج بچه شود. این قبض‌ها و پیگیری‌ها شامل موارد غذا، توان‌بخشی، دارو، پزشک و آزمایش «فنل» است. چون تنها آزمایش «فنل» است که نشان می‌دهد رژیم غذایی را مراعات کرده‌اند یا نه. ضمن این‌که ما دنبال این نیستیم که حالا یک کاری کنیم، اینها را بکشانیم و غذا دست‌شان بدهیم. تمام این غذاها با آژانس به در منزل می‌رود و چک می‌شود که به دست‌شان رسیده باشد، بعد از آن پیگیری می‌کنیم که مراقبت از بچه‌ها انجام شده باشد و… یا مثلا خیری اگر گوسفندی ذبح کرده، گوشت‌ها را کیسه می‌کنیم برای خانواده‌های‌شان می‌فرستیم.
خب چرا گوشت فرستاده؟ این بچه‌ها که گوشت نمی‌توانند مصرف کنند!
خانم مهدویان: بله. متاسفانه یک چیزی در فرهنگ سنتی ما وجود دارد که فکر می‌کنند اگر می‌خواهند کار خیری بکنند، حتما باید گوسفندی کشته شود و گوشت پخش کنند. البته بعضی جاها این درست است، اما برای این بچه‌ها که نمی‌شود گوشت فرستاد. ما البته به این تفکر احترام می‌گذاریم و با آنها بحث نمی‌کنیم. حداقل همین گوشت را می‌گیریم و برای خانواده‌شان می‌فرستیم. درحالی‌که می‌شود به جای گوشت گوسفند، همان غذای مخصوص این بچه‌ها را تهیه کرد و برای‌شان فرستاد.
دیگر چه کارهایی در این موسسه انجام می‌دهید؟
آقای ساکت: گاهی هم بازدیدهایی انجام می‌دهیم و با خانواده‌ها صحبت می‌کنیم. عموما هم جاهای دور هستند. مثلا ورامین می‌رویم، اسلام‌شهر یا حتی برای راه انداختن انجمن‌های استان‌های دیگر به شهرهای دیگر می‌رویم، حتی یکی از انجمن‌ها در یکی از شهرها اصلا تعطیل شده بود. وقتی رفتیم و ما را دیدند که خودمان بچه «پی‌کی‌یو» داریم و به این شکل داریم برای چنین بیمارانی کار می‌کنیم، دوباره انگیزه گرفتند و شروع به کار کردند.
خانم مهدویان: مثلا چون خانواده‌ها فقیر هستند و توانایی پرداخت مخارج دندانپزشکی یا جلسات مشاوره و روانشناسی را ندارند، ما به خیرین طلاع دادیم که اگر هرکدام‌شان دندانپزشک یا روانشناس هستند یا دکتر خیری سراغ دارند بگویند. این هم از آن مواردی است که ما پیگیری می‌کنیم و هزینه‌اش را از طریق بودجه‌ای که خیرین در اختیار می‌گذارند، تأمین می‌کنیم و می‌پردازیم. مثلا یکی از این مادران که رفته دندانپزشکی، دندانپزشک تماس گرفته و گفته بود تمام دندان‌های بالایی این زن مشکل دارد و اندازه چند نفر باید چندین جلسه برای درمان آن وقت گذاشت. تازه یک زن جوان بود.
آقای کیوان: ما با کاردرمان صحبت می‌کنیم و هزینه جلسات توان‌بخشی مورد نیاز برای کودک را با خود کاردرمان مستقیما حساب می‌کنیم، درواقع پولی بابت توان‌بخشی به خود خانواده نمی‌دهیم.
درحال حاضر شما زیرشاخه انجمن بیماران پی‌کی‌یو هستید؟
خانم مهدویان: ما از اول می‌خواستیم زیرشاخه انجمن باشیم، چون واقعا برای دل‌مان آمده بودیم، اما به علت تفاوت سلیقه‌ها نتوانستیم با همدیگر همکاری داشته باشیم. سال‌ها بدون این‌که مؤسسه‌ای ثبت کنیم، کارمان را ادامه دادیم. به‌هرحال کسی که با دل در این کار می‌آید، با کسی که کارمند است و به نوعی مجبور است که کمک کند، فرق دارد. ما هم دیدیم که نمی‌توانیم کمک‌هایی را که دوست داریم به آن طریق فوری که گفتیم به دست خانواده‌های بچه‌های بیمار برسانیم، برای همین باوجود میل باطنی، مجبور شدیم مستقل شویم و موسسه را ثبت کنیم. موسسه «حامیان شکوه نیکان».
چند سال است این موسسه را راه انداخته‌اید؟
حدود هشت سال.
ولی همچنان برایم جالب است که چطور شد به این راه آمدید؟
خانم مهدویان: فرزند ما معلولیت شدید ذهنی و جسمی دارد، به این صورت که بچه سالم به دنیا آمد، اما در ٧٠ روزگی یک بیماری به اسم آنسفالیت گرفت که به مننژیت پرده مغز آسیب می‌زند. تا ٧٠ روزگی صحیح و سالم بود، حتی غلت می‌زد و پزشکش می‌گفت آی‌کی‌یوی بالایی دارد. اما متاسفانه در ٧٠روزگی دچار این بیماری شد، هرچند ما اصلا وقت را از دست ندادیم و فورا این بچه را زیر نظر بهترین پزشک‌ها و متخصص‌ها قرار دادیم…
شما شرایط مالی خودتان چطور است؟
خانم مهدویان: شرایط مالی ما خدا رو شکر نسبتا خوب است.
آقای کیوان: ما از ابتدا خانه داشتیم و به لحاظ مالی هم در رفاه نسبی قرار داشتیم. البته این را بگویم که همیشه اهل صرفه‌جویی بودیم، اسراف نمی‌کردیم و در اوج وضع مالی خوب هم همیشه مقتصد بودیم.
دلیل بیماری فرزندتان چه بود؟
آقای کیوان: مشخص نشد. چیزی که درنهایت گفتند این بود که میکروب از یک طریقی از راه گوش وارد مغز این بچه شده. بچه‌ام را جاهای مختلف برای درمان بردم، اما گفتند متاسفانه صدمه جدی دیده و دیگر نمی‌شود کاری کرد. درنهایت تا ١٣سالگی پیش خودمان بود تا این‌که دیگر بردیم پانسیون.
خانم مهدویان: چون الان که حدودا ٣٠ ساله است تمام اعمال و رفتارش مثل یک نوزاد است. مثلا وقتی می‌خواهید لباس تنش کنید، نمی‌تواند همکاری کند. وقتی سنش بیشتر شد، من با وزن بالای این بچه ناچار بودم بلندش کنم و لباس تنش کنم و تمام کتف و گردنم دچار آسیب‌دیدگی شدید شده است.
درواقع به خاطر آشنایی با عقب‌ماندگی ذهنی می‌توانستید حال خانواده‌های این بیماران را درک کنید.
خانم مهدویان: من بین بچه خودم و بچه‌هایی دیگری که در معرض آسیب هستند یا بیمار شده‌اند، فرقی نمی‌بینیم. چه تفاوتی دارد که شما به چه کسی کمک می‌کنید؟ مهم همین کمک است. چون من الان برای بچه خودم دیگر هیچ کاری نمی‌توانم بکنم، ولی شاید بتوانم برای بچه‌های دیگر قدمی بردارم. چه فرقی می‌کند؟ آنها هم بچه من هستند. شاید خداوند این راه را پیش پای من گذاشته ببیند من به بچه‌های دیگران هم با همان چشمی نگاه می‌کنم که به بچه خودم را می‌دیدم. شما نمی‌دانید که بزرگ‌کردن یک کودک عقب‌افتاده چه سختی‌هایی دارد. به اندازه چندین بچه از شما کار می‌کشد. برای همین من حال این مادرها را درک می‌کنم، چون تمام مشکلات‌شان را من کشیده‌ام؛ ناراحتی‌های‌شان، افسردگی‌های‌شان و… گاهی اصلا دیگر نمی‌کشند به این بچه برسند و از توان می‌افتند و می‌برند. مثلا بچه یکی از اینها که به دنیا آمده بود، به خاطر مشکلات مالی و بیکاری شوهرش می‌گفت یا من خودم را می‌کشم یا این بچه را!
آقای کیوان: ایشان (خانم مهدویان) با تماس‌های مکرر توانست این مادر را آرام کند. یک روانپزشک معرفی و هزینه‌اش را پرداخت کردیم که مکرر با آن روانپزشک در تماس باشد، درباره اجاره‌خانه‌اش مشکلش را حل کردیم. گفتیم تو به مسائل مالی کاری نداشته باش، تو فقط دنبال مراقبت از این بچه باش که صدمه نبیند.
حالا همین بچه بزرگ شده و صدمه ندیده. درواقع با کمک‌های مالی و پیگیری‌هایی که انجام داد، خوشبختانه نه مادر صدمه دید، نه بچه. این باعث افتخار موسسه ما و خیرین است.
خانم مهدویان: بعد برای این مادر، در خانه‌اش تنور نان‌پزی تهیه کردیم. این مادر با همان آرد رژیمی، برای بچه‌اش باگت درست می‌کند، شیرینی‌های مخصوص و نان می‌پزد و به جایی رسیده که می‌گوید چطور من روزی فکر می‌کردم که می‌خواستم به این بچه یا خودم آسیب بزنم؟! بعد این مادر را که انگیزه گرفت، مأمور کردیم با یک مادر دیگر که تازه بچه پی‌کی‌یو به دنیا آورده، صحبت کند، انرژی بدهد و از خودش بگوید تا این مادر هم راه بیفتد و فکر نکند که دنیا به آخر رسیده.
خانم مهدویان: درواقع این‌که چطور باید به اینها انگیزه داد، چطور باید با این خانواده‌ها صحبت کرد، چطور باید رفتار کرد؛ تمام اینها را به خاطر این‌که خودم درگیر بوده‌ام می‌دانم. حالا شما بی‌پولی را هم به مشکلات این خانواده‌ها اضافه کنید، ببینید چقدر سخت‌تر می‌شود.
همایشی هم داشتید که همین چند هفته پیش برگزار کردید. این همایش را هر‌سال برگزار می‌کنید یا امسال نخستین‌بار بود؟
خانم مهدویان: این دومی بود. اولی یک‌سال و نیم پیش برگزار شد.
هدف و دستاوردش چه بود؟
خانم مهدویان: معرفی بیماری و از آن روز تابه‌حال ما دایم جلسه داریم. افراد مختلف برای کمک فکری و مالی می‌آیند. مثلا طرحی که دادند این بود که ما برای شغل خانواده‌های اینها هم فکر کنیم. درواقع بگردیم برای کسانی که بین اینها بیکار هستند، فکر شغل باشیم. یا مثلا یک خیر در همان همایش پیدا شد که گفت من ١٠ تنور نان را تقبل می‌کنم. ما فورا فهرست تهیه کردیم که کدام خانواده‌ها تنور نگرفته‌اند تا اقدام کنیم. یا خانواده‌ای آمدند که باعث افتخار «پی‌کی‌یو» بود. بچه‌ای که اگر خانواده به آنها نمی‌رسید و کمک‌ها نبود، این بچه عقب‌مانده می‌شد. من واقعا خستگی هشت ماه دوندگی برای این همایش از تنم رفت، چون غیر از خیلی کارهای دیگر و زمان‌بندی‌ها و گرفتن سالن و مابقی کارها، ٥٠٠-٤٠٠ تلفن زده و کارت دعوت فرستاده شد که تمام این کارها هم فقط با همراهی چند فامیل و آشنا بود.
آقای کیوان: آن هم چه روزهایی؛ روزهایی که تلگرام قطع و کار ما برای اطلاع‌رسانی خیلی سخت شده بود.
چند نفر آمدند؟
خانم مهدویان: حدود ٤٠٠ نفر آمدند و واقعا برآیند خوبی داشت، به ویژه از جهت معرفی این بیماری چون وقتی مردم بشناسند شما راحت‌تر می‌توانید تأمین بودجه و کار کنید. البته همه‌اش واقعا یاری خدا بود.
خب الان چقدر بودجه دارید؟
خانم مهدویان: ما حدودا ماهیانه ۳۵میلیون تومان هزینه می‌کنیم و مهمترین چیزی که کم داریم، تعداد خیرین است. شما فرض کنید اگر تعداد بیماران را رند کنیم، ما حداقل به ١٠٠مددجو نیاز داریم. این مددجوها ماهیانه حداقل یک‌‌میلیون تومان هزینه دارند. در کنار آن، غذای رژیمی، توان‌بخشی و داروی تقویتی است، چون این بچه‌ها سفره غذایی‌شان محدود است و احتیاج به مکمل دارند، منتها ما چون بودجه نداریم دیگر به تأمین این مکمل نمی‌رسیم. حالا اگر این ١٠٠ بچه حداقل ماهی یک‌‌میلیون هزینه داشته باشند، می‌شود ماهی ١٠٠میلیون تومان. یعنی اگر ما خیرهای قدر پیدا کنیم، واقعا موضوع پی‌کی‌یو حل می‌شود. درواقع کم بودن تعداد این بیماران در این قضیه به نفع‌شان است، هرچند در قضیه تبلیغ و معرفی به ضررشان تمام می‌شود. تازه تعداد زیادی کودک و خانواده هستند که در صف کمک‌اند. الان کلی اسم در لیست انتظار داریم. چون کار کرده‌ایم، اسم‌مان پیچیده و از استان‌های مختلف تماس می‌گیرند و کمک می‌خواهند. مثلا در زنجان انجمن تشکیل داده و دعوت کرده‌اند، به امید این‌که ما برویم و آنها هم انگیزه پیدا کنند. ما در اراک و کرمان این کار را کردیم. یا الان از خرم‌آباد خبر داده‌اند که خیلی اوضاع پی‌کی‌یو در آن‌جا وخیم است. من گفتم اول انجمن را تشکیل بدهید تا بتوانیم ما هم کمک‌های فکری بدهیم و بیاییم.
راستی این بیماری، سفیر ندارد؟ چون گاهی بعضی بازیگران یا چهره‌های مشهور وارد این حوزه می‌شوند تا مردم بیشتر بیماری را بشناسند و کمک‌ها بهتر انجام شود.
خانم مهدویان: تنها فیلمی که درباره این بیماری ساخته شده، «فیروزه سیاه» بوده. خانم آشا محرابی و مهران احمدی که پدر و مادر یک پی‌کی‌یو بودند. بعد مشکلات‌شان را نشان می‌دهد. البته در آن فیلم مشکلات مالی خانواده خیلی واضح نبود، اما بالاخره برای معرفی خوب بود. خانم آشا محرابی هر دو بار در همایش ما حضور داشتند و واقعا صادقانه در این مدت کمک کردند، هم کمک مالی داشتند، هم دلگرمی برای بچه‌های پی‌کی‌یو هستند. در اینستاگرام‌شان هم نوشته‌اند که من سفیر بیماران پی‌کی‌یو هستم. اما موضوع مهم دیگری که باید به آن اشاره کنم بازارچه‌مان است. ما یازدهم اسفندماه بازارچه‌ای داریم که درآمد آن به بیماران پی‌کی‌یو اختصاص دارد و تعدادی از خانواده‌ها محصولاتی برای فروش می‌آورند. امیدوارم شرکت در آن از سال قبل هم گسترده‌تر باشد تا این بیماری معرفی شود و منابع مالی بیشتری از طریق این معرفی به دست بیاوریم. بعضی غرفه‌ها هم هستند که ٤٠درصد آن را به بچه‌ها اختصاص می‌دهند.
دیدگاه خود را ثبت کنید
تمایل دارید در گفتگوها شرکت کنید؟در گفتگو ها شرکت کنید.