رییس انجمن تالاسمی ایران از افزایش قیمت داروهای تالاسمی در چند ماه اخیر خبر داد و گفت: در حال حاضر برخی بیماران درمان خود را به دلیل نداشتن هزینه‌های مالی متوقف کرده‌اند.

به گزارش سلامت نیوز، مجید آراسته (رییس انجمن تالاسمی ایران) در گفت‌و‌گو با ایلنا، با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی در تهیه هر دو گروه دارو‌های مصرفی که به دارو‌های تزریقی و خوراکی تقسیم می‌شود با مشکلات عدیده‌ای رو به رو هستند، گفت: مشکلی که بیماران تالاسمی در خصوص داروهای تزریقی دارند تغییر قیمت دارو‌ها هست که طی چند ماه گذشته این قیمت‌ها افزایش و بیماران را دچار مشکل کرده است.

وی با بیان اینکه در گذشته بیماران تالاسمی ۲۰۰ تومان هزینه هر دارو را می‌دادند که الان به ۵۰۰ تومان افزایش پیدا کرده است، گفت: افزایش قیمت داروهای تالاسمی هزینه سنگینی را به بیماران تحمیل می‌کند چراکه به‌طور متوسط هر بیمار باید ماهانه ۱۰۰ تا ۱۲۰ دارو مصرف کند.

آراسته افزود: البته برای داروهای داخلی هزینه‌ای پرداخت نمی‌شود اما بیماران؛ تیم درمانگر و جامعه پزشکی نسبت به داروهای خارجی ولو آنکه با قیمت بالایی نیز تهیه می‌شوند؛ تجربه بهتری دارند. از همین رو بسیاری از بیماران بیش از ۳۰ سال است که به داروهای خارجی عادت کرده‌اند.

وی با اشاره به کیفیت متغیر بعضی از داروهای تولید داخل کشور گفت: متاسفانه برخی از شرکت‌های تولیدکننده بداخلاقی‌هایی انجام می‌دهند. آنها گاه نسبت به تغییر ماده اولیه دارو‌ها بدون اطلاع و آگاهی‌رسانی به بیماران اقدام می‌کنند به‌طور مثال یکبار دارویی را با ماده اولیه با کیفیت وارد می‌کنند و بار بعد یک ماده اولیه بدون کیفیت می‌خرند که عوارض زیادی برای بیماران به همراه دارد.

رییس انجمن تالاسمی ایران با تاکید بر اینکه متغیر بودن کیفیت داروهای تالاسمی موجب شده بیماران نسبت به تولیدات داخل اطمینان نداشته باشند و این دارو‌ها را خریداری نکنند، گفت: خیلی از بیماران مجبورند با خرید داروهای خارجی هزینه‌هایی را بپردازند که توانایی پرداخت این هزینه‌ها واقع در توان بیشتر خانواده‌ها نیست.

وی ادامه داد: درحال حاضر این زنگ خطر به صدا درآمده و برخی بیمارن درمان خود را به دلیل نداشتن هزینه‌های مالی متوقف کرده‌اند. این مساله خود می‌تواند هزینه‌ها و توابع سنگینی برای وزارت بهداشت و درمان در پی داشته باشد چراکه اگر این دارو‌ها استفاده نشود، عوارض تالاسمی شامل عوارض قلبی، ‌کلیوی و کبدی سراغ بیماران می‌آید که در این صورت هزینه‌های سنگینی را وزارت بهداشت و درمان باید برای جبران این عوارض متحمل شود.

آراسته با بیان اینکه این مساله درخصوص داروهای خوراکی داخلی و خارجی هم صدق می‌کند، گفت: بیماران برای داروهای تولید داخل هزینه‌ای نمی‌پردازند ولی برای داروهای تولید خارج هزینه‌هایی می‌پردازد که افزایش قیمت شامل حال آن دارو‌ها هم شده است.

وی افزود: داروهای خوراکی مصرفی بیماران تالاسمی در حال حاضر از حدود ۹۰۰ تومان به ۲هزار تومان افزایش پیدا کرده است و این مساله برای یک عده از بیمار‌ان که براساس شرایط خاص یا عدم سازگاری با داروهای داخلی براساس نظر پزشک معالج نیاز به داروهای خارجی داشتند؛ بسیار مشکل‌ساز شده است و اغلب بیماران توان پرداخت آن را ندارند.

لزوم توجه به بازاریابی در حوزه تولید دارو‌ها

آراسته در ادامه با تاکید بر لزوم اهمیت به رعایت حقوق مشتری ازسوی شرکت‌های تولیدکننده دارو گفت: این شرکت‌ها باید اطلاع‌رسانی بیشتری انجام دهند و مطالعات بیشتری روی نتایج داروی تولیدی خود انجام دهند و اگر مطالعاتی دارند نتایج را پیگیر باشند و ببینند بیماران بعد از خوردن دو سه سال تا دارو چه وضعیتی دارند. در این صورت بسیاری از ابهامات برطرف خواهد شد.

وی گفت: کلمه مارکتینگ و بازاریابی در مسایل پزشکی زیاد استفاده نمی‌شود ولی این بحث درخصوص رضایت‌مندی بیمار از دارو بسیار مهم است که متاسفانه درحال حاضر خیلی به این مسائل و اینکه بیمار تا چه اندازه از دارو رضایتمندی دارد و دارو چقدر اثربخشی داشته؛ توجه نمی‌شود. به همین دلیل کوهی از سوالات برای بیماران مزمنی مثل تالاسمی ایجاد و موجب می‌شود رقابت زیادی برای مصرف داروهای تولید داخل وجود نداشته باشد که خودش مشکلاتی را ایجاد می‌کند.

وی اضافه کرد: متاسفانه دقت نمی‌شود و بررسی نمی‌شود. امیدواریم این مطالعات و بررسی‌ها انجام شود و نتایج شفاف در اختیار بیماران قرار داده شود.

درخصوص کیفیت پایین تجهیزات مصرفی پاسخی از وزارت بهداشت نگرفتیم

رییس انجمن تالاسمی ایران با انتقاد از کیفیت بسیار پایین تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی گفت: در بحث تجهیزات پزشکی غیر از پمپ دسفرال که یک بخشی از آن داخلی و یک بخش دیگرش خارجی است؛ بقیه تجهیزات بیماران تالاسمی همه داخلی هستند و متاسفانه مدتی‌ست که ما به شدت با افت کیفیت در این محصولات روبه‌رو هستیم.

وی افزود: کیفیت پایین سرنگ‌ها، چسب‌ها و دیگر تجهیزاتی که بیماران تالاسمی مصرف می‌کنند به هیچ وجه باورکردنی نیست به طوری‌که گاهی برخی از چسب‌ها اصلا نمی‌چسبد و گاهی هم آنقدر سخت می‌چسبد که وقت کندن پوست بچه‌ها آزرده و زخم می‌شود.

وی تاکید کرد: واقعا جای سوال است که چه معیار و ملاکی برای اعطای استاندارد و ایزو برای محصولات وجود دارد؟ اینکه وقتی روی اکثر محصولات نوشته شده “ایزو” چرا ما با کیفیت پایین روبه‌رو هستیم؟ و چرا تجهیزاتی که با کیفیت فوق‌العاده پایین تولید می‌شوند علامت ایزو و استاندارد دارند؟

وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی با محدودیت مصرف در تجهیزات مصرفی روبه‌رو هستند، گفت: به بیماران ۲۰ تا ۲۵ تا عدد سرنگ و مقداری هم چسب و الکل داده می‌شود و اگر این تجهیزات خراب شوند؛ بیمار سهمیه ماه خود را از دست می‌دهد.

آراسته افزود: مشکل دیگر بیماران تالاسمی این است که بخش زیادی از دارو‌ها به همین شکل هدر می‌رود. یعنی بیمار سرنگ خود را از شب برای تزریق آماده و به پمپ وصل می‌کند؛ بعد صبح می‌بیند نصف بیشتر دارو‌ها از اطراف سرنگ ریخته است. یعنی درمان بیمار عملا با مشکل مواجه می‌شود و این خطری است که جامعه ما را تهدید می‌کند.

وی تاکید کرد: مشکل کیفیت پایین تجهیزات تنها مختص بیماران تالاسمی نیست بلکه در همه بیماری‌ها اینطور است منتها مساله‌ای که این بیماران را تهدید می‌کند؛ این است که این بیماران باید مدام دارو‌های خود را مصرف کنند و زندگی آن‌ها در گروی مصرف این دارو‌هاست. بنابراین این مشکلات در درازمدت ضربه بدی روی سیستم بهداشتی و درمانی ما خواهد گذاشت.

وی با اشاره به اینکه وقتی بحث حمایت از تولید داخل مطرح می‌شود همه دوست دارند محصولات ایرانی مصرف کنند ولی وقتی کیفیت پایین را می‌بینند و اینکه استفاده از تولید داخلی مضراتش بیشتر از فوایدش هست، از این کار منصرف می‌شوند، ادامه داد: باید توجه داشت که وقتی شعار‌ی درمورد خودکفایی و حمایت از تولید داخل داده می‌شود؛ حمایت لازم را می‌طلبد و حمایت از تولید داخل صرفا متوجه مصرف‌کننده و مردم نیست بلکه تولیدکننده هم باید این برخی از اصول اولیه را رعایت کند ولی ظاهرا تولیدکننده‌های ما فقط روی مصرف‌کننده فشار می‌آورند تا تولیدات داخلی را مصرف کنند.

آراسته افزود: درخصوص کیفیت بسیار پایین تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نامه نوشته‌ایم ولی هنوز پاسخی از وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی دریافت نکرده‌ایم.

برخی تجهیزات مصرفی در چین تولید و با برچسب ایران توزیع می‌شوند

رییس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه زمزمه‌هایی شنیده‌ایم که بعضی از تجهیزات مصرفی اصلا تولید داخل کشور نیست و در چین تولید می‌شوند اما برچسب تولید ایران می‌خورند و در کشور توزیع می‌شوند، گفت: این‌ها مسایلی است که برخی شرکت‌های توزیع کننده تجهیزات پزشکی به ما می‌گویند. اینکه مثلا جنسی در چین به دلیل اینکه در آنجا هزینه تولید ارزان‌تر است؛ تولید می‌شوند اما با برچسب ایرانی در داخل توزیع می‌شوند.

وی ادامه داد: نکته دیگری که درخصوص بازار داروهای تالاسمی قابل ذکر است؛ اینکه ما برند‌های مختلفی در بیرون می‌بینیم ولی اصل این است که همه این محصولات در یک کارخانه تولید می‌شوند اما با نام‌های مختلف وارد بازار می‌شوند و متاسفانه بیمار فکر می‌کند اگر کالا را عوض کند و کالای دیگری بگیرد؛ با کیفیت بهتری روبه‌رو خواهد شد غافل از اینکه این محصولات همه در یک خط تولید می‌شوند و کیفیت‌شان همه یکی‌ست.

وی با اشاره به این موضوع که معضل دیگری که ما در خرید تجهیزات پزشکی با آن روبه‌رو هستیم؛ توجه بیشتر به قیمت این محصولات است تا کیفیت آن، اظهار کرد: ما همواره این مشکل را با استان‌ها و شهرستان‌های دیگر داریم که در مناقصه‌ها بیشتر به قیمت محصولات توجه می‌کنند تا کیفیت. امیدواریم کیفیت هم یک آیتمی باشد که برای تهیه داروهای بیماران و تجهیزات مورد توجه قرا بگیرد و فقط قیمت موردنظر نباشد.

بیمه‌ها بیشتر به شعار‌هایشان درباره کاهش درد بیماران عمل کنند

آراسته با اشاره به افزایش قیمت داروهای بیماران تالاسمی اظهار کرد: از مسولان تقاضا داریم بحث قیمت دارو‌ها را بیشتر مورد توجه قرار بدهند و بیمه‌ها نیز همانطور که همیشه شعارشان کاهش درد و آلام بیماران است، به این شعار عمل کنند تا حداقل بتوانند بخشی از هزینه‌های پرداختی از جیب بیماران که باید هزینه شود را کاهش دهند.

وی در پایان تاکید کرد: بیماری تالاسمی بیماری مزمنی است که تا سال‌ها همراه افراد هست و این مساله به خودی خود موجب رنج‌هایی در بیماران خواهد بود. امیدورایم با توجه به شرایط موجود و برداشته شدن تحریم و شکوفا شدن وضعیت اقتصادی؛ به همه بیماران به‌خصوص بیماران مزمن و تالاسمی توجه بیشتری شود تا این افراد نیز از زندگی لذت ببرند و آنقدر زجر و درد نکشند.

 ۱۳۹۴/۱۱/۰۴سلامت نیوز- کد خبر: ۱۷۳۷۲۰

وضعیت برخی بیماران هموفیلی مقاوم به درمان به نقطه‌ای رسیده که هر آن ممکن است جان‌شان به خطر افتد.” این جمله را مدیرعامل کانون هموفیلی ایران می‌گوید و البته وزارت بهداشت نیز برای این بیماران ۳ گزینه روی میز دارد که درصدد است با اخذ تاییدیه‌های لازم، هر چه سریع‌تر برای اجرای یکی از آنها دست به کار شود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، از آنجایی که هزینه تهیه داروی خارجی مورد نیاز بیماران هموفیلی مقاوم به درمان یا مبتلا به هپاتیت C بالا بوده و بیماران توان پرداخت آن را ندارند، وزارت بهداشت از انجام اقداماتی برای تولید داروی این بیماران در داخل کشور خبر داده بود.

حال برای بررسی آخرین وضعیت این بیماران با مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به گفت‌وگو نشستیم و سپس روند اقدامات اجرایی وزارت بهداشت در این زمینه را از کارشناس هموفیلی اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت جویا شدیم که در ادامه می‌خوانید:

احمد قویدل درباره وضعیت بیماران هموفیلی مقاوم به درمان و لزوم توجه جدی به مساله درمان این بیماران، گفت: تاخیر در این زمینه اساسا به نفع بیماران نیست. متاسفانه کماکان بلاتکلیفی در این حوزه جاری است و جان بیمارانی که وضعیت وخیم دارند، در خطر است. یعنی برخی بیمارانی که شرایط کبدی آنها بد است، به نقطه‌ای رسیده‌اند که هر آن امکان به خطر افتادن جان‌شان وجود دارد.

قویدل با بیان اینکه تعداد بیماران هموفیلی مقاوم به درمان ۲۲۳ نفر است، تاکید کرد: باید عکس‌العملی منطقی از سوی وزارت بهداشت در قبال این بیماران انجام شود.

وی با اشاره به تولید داروی ایرانی معادل با داروی خارجی برای این بیماران، گفت: اکنون هزینه داروی خارجی این بیماران که “هاروونی” نام دارد، بالغ بر ۶۵ میلیون تومان است. البته در ایران توانستند نوع ایرانی این دارو را تولید کنند. تا کنون این دارو روی بیش از ۱۰۰ نفر آزمایش شده اما هنوز نتایج بالینی آن که منجر به صدور مجوز دارو شود، کامل نشده است.

وزارت بهداشت حساسیت موضوع را درک کرده است

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه برای داروی خارجی نیز از وزارت بهداشت درخواست‌هایی داشته‌ایم، افزود: اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت حساسیت این موضوع را درک کرده و کارشناسان آن از نزدیک در جریان امور بیماران ما و حساسیت وضعیت‌شان قرار دارند، اما هنوز از سوی معاونت درمان بودجه خاصی برای خرید داروی این بیماران اختصاص نیافته است. اگر از شرایط حاد همه بیماران چشم‌پوشی کنیم، خرید و تهیه این دارو برای حدود ۳۰ نفر فوری و ضروری است. از آنجایی که اساسا رویکرد وزارت بهداشت حفظ سلامت مردم است، ما تقاضا داریم که یک عکس‌العمل معین و رسمی در رابطه با این حوزه اتخاذ شود و بیماران از نگرانی بیرون آیند.

قویدل با بیان اینکه اعلام شده قیمت داروی ایرانی بیماران هموفیلی مقاوم به درمان یک دهم قیمت داروی “هاروونی” است و مواد اولیه آن از چین می‌آید، ادامه داد: آخرین اطلاع ما این است که تولیدکنندگان آن اختصاص بودجه‌ای از سوی وزارت بهداشت را برای تولید این دارو درخواست کرده‌اند. در حال حاضر بیماران ما فقط مراقبت عمومی می‌شوند و توصیه‌های نگه‌دارنده برای آنها به کار می‌رود.

سه گزینه برای بیماران هموفیلی مقاوم به درمان روی میز وزارت بهداشت

همچنین دکتر راضیه حنطوش‌زاده نیز، با بیان اینکه در حال حاضر سه گزینه برای درمان این بیماران روی میز داریم، گفت: اولین گزینه ما استفاده از داروی “هاروونی” خارجی است که قیمت آن برای کسانی که به دوره سه ماهه مصرف دارو نیاز دارند، با تخفیف، ۶۸ میلیون تومان و برای سایرین دو برابر یعنی ۱۳۰ میلیون است.

وی گزینه دوم را استفاده از داروی خارجی دیگری برای این بیماران عنوان کرد و افزود: چنانچه این دارو مورد تایید سازمان غذا و دارو گیرد که البته هنوز خریداری آن انجام نشده است و امکان خریداری دارو برای بیمارانی که فرصت زیادی برای شروع درمان ندارند، در دست بررسی است.

حنطوش‌زاده با بیان اینکه گزینه سوم ما استفاده از دارویی‌ست که در ایران در حال تولید است، ادامه داد: این دارو هنوز در مراحل اولیه آزمایش بالینی قرار دارد و اکنون حدود ۱۰۰ بیمار تحت درمان با آن هستند. باید سه ماه از قطع داروی این بیماران بگذرد و در صورت منفی بودن ویروس آنها، موثر بودن این داروی تولیدی ایران اعلام می‌شود. البته هنوز به این نقطه نرسیده‌ایم.

استفاده از داروی هندی به شرط تایید سازمان غذا و دارو

کارشناس هموفیلی وزارت بهداشت گفت: درباره گزینه اول و استفاده از داروی خارجی “هاروونی”، به دلیل قیمت بالای آن هنوز اعتباری برایش در نظر گرفته نشده، اما ما درصددیم چنانچه سازمان غذا و دارو کیفیت داروی انتخاب دوم را تایید کند، آن را برای بیمارانی که اورژانس هستند و فرصت زیادی برای شروع درمان ندارند، طی یک الی دو ماه آینده تامین کنیم. البته این کار با همکاری سازمان غذا و دارو و منوط به تایید کیفیت دارو و وارد کردن آن از سوی این سازمان است.

وی افزود: در زمینه داروی انتخاب دوم، مهم این است که کیفیت آن از نظر آزمایشات، نظارت‌ها و… مورد تایید باشد. در این صورت برای بیماران خریداری می‌شود و در صورت تایید اعتبار حتی ممکن است طی یک ماه آینده در اختیار بیماران قرار گیرد.

حنطوش‌زاده درباره تعداد بیماران هموفیلی مقاوم به درمان که وضعیت اورژانسی دارند، افزود: تعیین وضعیت بیمار بر اساس پرونده پزشکی بیمار، وضعیت اسکن کبد، آزمایش‌های کبدی و بالینی آنهاست که پزشکان فوق تخصص گوارش که این بیماران را تحت نظر دارند، آنها را به ما معرفی می‌کنند. بر اساس این روند تا کنون تعدادی بیمار اورژانس به ما معرفی شده است.

وی افزود: حال بعد از این اگر نتایج داروی تولید ایران تایید شود، درمان را با استفاده از داروی ایرانی بر روی همه ۳۰۰ نفری که جزو بیماران هموفیلی مقاوم به درمان هستند، آغاز می‌کنیم.

حنطوش‌زاده درباره برخی اظهار نظرها مبنی بر استفاده از مواد اولیه چینی در تولید داروی ایرانی برای بیماران هموفیلی مقاوم به درمان، گفت: چین یکی از تولید کنندگان بزرگ مواد اولیه دارویی در دنیا است و نکته حائز اهمیت این است که سازمان غذا و دارو ایران کیفیت مواد را تایید کند. ما به عنوان بخش درمان اگر دارویی را سازمان غذا و دارو تایید کند، می‌توانیم آن را استفاده کنیم.

۱۳۹۴/۱۱/۰۳ سلامت نیوز – کد خبر: ۱۷۳۵۹۴